\r\n\r\nبه گزارش بورس‌خبر به نقل از جماران فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از حجت الاسلام و المسلمین سید ابراهیم رئیسی ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد.\r\n\r\nدر نامه‌ فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری‌های انجام شده و جمع‌آوری آمار و تهیه بانک اطلاعاتی این بیماران موفق شده‌ایم پانسمان مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار آنان قرار داده و با همکاری بنیاد مستضعفان مکانی برای راه‌اندازی خانه (ای بی) اختصاص دهیم. همچنین با هماهنگی وزارت بهداشت مقرر گردید که مراکز درمانی جهت رسیدگی به بیماران (ای بی) راه‌اندازی شوند و وسایل مورد نیاز (پانسمان و...) از طریق این وزارتخانه تهیه و توزیع گردد\r\n\r\nادامه نامه مذکور مطرح شده است: «در حال حاضر با توجه به روند افزایشی این بیماران (تاکنون بیش از ۷۰۰ نفر شناسایی شده‌اند) و چالش‌هایی که در نحوه توزیع پانسمان و عدم بیمه بودن وسایل و لوازم مصرفی موردنیاز بیماران و نیز مراجعه آنان جهت رفع مشکلات درمانی، جلسه هم‌اندیشی با حضور کارشناسان بیماران خاص وزارت بهداشت در محل بنیاد امور بیماری‌های خاص برگزار گردید تا به وضعیت این بیماران در کشور پرداخته شود، در این نشست مواردی از قبیل عدم حضور پرستار و پزشک عمومی آموزش دیده در بعضی از مراکز درمانی، کمبود پزشک متخصص پوست در بعضی از مراکز درمانی، توزیع نامناسب پانسمان‌های مورد نیاز، عدم حمایت بیمه از لوازم مصرفی این بیماران، با توجه به مشکلات فراوان این بیماران خدمات دریافتی مانند بالون‌گذاری و دندانپزشکی تا سقف محدودی تحت پوشش بسته خدمتی وزارت بهداشت بوده که با توجه به شرایط جسمی برخی از بیماران نیاز به افزایش دارد و انجام آزمایش‌های ژنتیک برای شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد جدید در خانواده‌هایی که بیمار (ای بی) دارند و تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این آزمایشات، ارائه خدمات آموزشی و بهداشت روانی به خانواده‌های بیماران، فرهنگ‌سازی جامعه در نحوه نگرش به بیماران و ایجاد اشتغال و ارائه تسهیلات معیشتی مورد بررسی قرار گرفت\r\n\r\n